和走路步数、心率等数据不同,月经,是一样我们在拥有智能手机/手表之前就一直有被个人记录的数据。
而把这个功能「数字化」,从来都不是「把原本记录在纸质日历上的数据搬到手机 App 上」这样简单。
各种用于记录经期的手机应用,不仅存在大量隐私安全问题,而且,它也在反映社会对「月经」的理解,甚至还照出了商业和社会对于女性身份更隐性的定义。
当我们在谈论数据时,怎样的数据,才是「我们的」?
最近,我在豆瓣上刷到了一位网友在吐槽「美柚」app。上面除了经期记录的功能外,还充斥着大量广告以及看了让人觉得颇尴尬的内容。
如果以广告和电商为主要盈利模式,很多时候已经注定产品将会越走越臃肿。同时,这也意味着,用户的经期以及其它个人数据,才是真正的「商品」。
这里的数据显然不是「我们的」,因为我们不知道它流向了哪里,被用作什么用途。
▲ 图自 《纽约时报》
你的生殖数据,今天可能是定制广告采用的参考,但未来,也可能会成为你莫名比同龄人高昂的保费的依据,甚至是在面试时不被录取的原因。
于是,我们开始「逃」向看起来更「简约」的产品,甚至寻找付费应用,以为付费了我们就能逃离当「商品」的命运。
直到你发现即便是收费的应用,隐私政策都模棱两可 —— 都说不会向其它公司组织分享用户的个人信息,除了跟那些我们具体也不知道是谁的「与我们关联的公司」「授权合作伙伴」。
之前,月活用户达千万级别的经期记录应用 Flo 就被美国联邦贸易委员会(FTC)指出存在误导用户的行为。
该款应用此前声称,即便会和其它公司或组织分享用户信息,但底线是不会分享个人信息细节,如「经期、怀孕情况、症状记录或其它由你(用户)输入的信息」。
然而,FTC 却发现 Flo 在 2016-2019 年间将用户部分隐私信息分享给 Facebook 和 google。后来,Flo 按要求进行了整改,在收集使用用户数据时要做够知会工作。
但更根本的是,这些「健康管理」应用并不是「医疗」应用,它们从根本上没有义务去做隐私保护工作,而 Flo 被揪住的,也是「误导用户」。甚至还有应用直接自我定义为「社交应用」。
▲ Consumer Reports 在 2020 年对几款经期记录应用的对比
其实不止是月经数据,这种情况也存在于大部分的健康应用中。
你真的知道你的心率数据、步数、地理位置、运动历史都去哪里了吗?
除了数据去向,在我看来,能称之为「我们的」数据,同时也意味着我们能去删除或是导出数据。
Bloody Health Collective 的故事也很「俗套」,大家都找不到合适的经期记录软件,于是合作做了款开源应用 Drip。
▲ 开源经期记录应用 Drip
除了数据只保存在用户设备上外,Drip 也支持数据一键导出,并且公开应用预测经期的计算方式。
与此同时,苹果自带的「健康」应用同样也只会把健康数据加密地保存在设备上,并支持导出/删除包括经期记录在内的健康数据。
我们在心甘情愿地和经期记录 app 分享私密数据时,我们也是所有求的 —— 能否帮助我及早找出健康隐患?
此前,Flo 在应用上推出了「健康评测」功能。单是在 2019 年 9 月,超过 6.3 万用户参加了测试,其中 2.4 万用户被建议去看医生以咨询是否存在荷尔蒙紊乱情况。另一款千万级用户应用 Clue 也有类似功能。
然而,这两款应用虽然表示在评估上有和医疗专家合作,但它们也有很明确声明「不可作医疗诊断之用」。
有医疗从业者认为,这些 app 的行为很不负责任,并可能会引起「过度诊断」。
Flo 用户 O’Marra 女士曾因痤疮和月经周期改变而被 Flo 提醒可能有 PCOS(多囊性卵巢综合征)。但是,她知道自己的身体改变原因是因为换了避孕药。
这让我感到很担忧。在不了解症状背后的情况下,告诉别人她们可能患有 PCOS 之类疾病,这糟糕极了。
除此以外,也有医疗专家表示,应用的模糊诊断,也可能引导用户以为自己身体有问题:
这就像是在暗示答案一样。如果你脑子已经在这样想了,「噢,我肯定是有 PCOS」,然后你就会去寻找符合答案的回答。
就跟我们因为有点不舒服在网上搜可能病因时,看什么都会觉得自己「好像也有这样的症状」。
不过,无可否认的是,经期记录应用也带来了推进女性健康研究前所未有的机会。
说大一点,月经健康在科学研究领域是没有得到相应重视的。
通过深入研究月经、月经周期和它们对于女性整体健康状况的窗口效应,我们的研究填补了该领域的空白。
哈佛大学陈曾熙公共卫生学院 Shruthi MahalingAIah 博士、项目联合首席研究员坦言。她所指的「Apple 女性健康研究」是全球首项关于现代社会女性月经周期和妇科状况的女性健康调查。
通过 iphone 上专门的「Research」(研究)应用,用户可参与到「Apple 女性健康研究」,自主选择将自己哪些数据和研究分享。
在 2019 年 11 月到 2021 年 10 月间,超过七万名参与者提供了数据,完成了 45 万次调查,记录了超过 72 万次月经经期。
尽管多囊卵巢综合症与心脏疾病之间存在关联,但是过往的心脏健康研究从未搜集过月经周期信息。
Mahalingaiah 博士说道。
该研究最新报告指出,已确诊多囊卵巢综合症的参与者,更容易于出现对心脏产生负面影响的健康情况,更可能患有糖尿病、高血压和高胆固醇,大多数(61%)的确诊多囊卵巢综合症患者临床诊断为肥胖,体重指数(BMI)超过 30 ,且更容易出现心律不齐或心律失常(5.6%-3.7%)。
通过专有手机应用这个便利的形式,该项目希望在十年里可将调研跟踪对象扩大至百万级别。
这款应用和其它经期记录应用的最大差异在于,它需遵循美国的《健康保险隐私及责任法案》(HIPAA),即需按法案规定在确保私密性的情况下保存病人信息档案。
在更小范围内,一家订阅会员制的女性诊所 Tia Clinic 也在遵循 HIPAA 的前提下,打造了会员的记录 app,让会员可更安全便利地和医生分享数据。
其创始人 Carolyn Witte 认为,这是「我们去改进对女性健康集体认知的巨大机遇」。
量化的行为不是中性的。
每一个用于量化和分类的科技,都合理化了特定形式的知识和经验,同时也让其它经验变得不可见。
康奈尔大学信息科学助理教授凯伦·利维(Karen Levy)论文《亲密监控》(Intimate Surveillance)中指出。
放在经期记录 app 的现有语境下来看,工具在告诉我们经期是和生育紧紧绑在一起 —— 记录经期,要不就是为了避孕,要不就是为了备孕。而应用中其它数据,也大多围绕这些需求来延展。
也有太多用户,是被这些臃肿的功能最终「逼」回到手机「日历」。
事实上,就算没有生育计划的女性,也是要记录经期的。
我们记录经期,是为了更好的了解自己的身体,也可能是为了更好地去规划自己的生活。
此外,很多经期记录应用也在强化着刻板印象。
除了「粉粉嫩嫩」,不是花儿就是云朵的刻板「女性化」设计,用「爱爱」代表「性行为」,「大姨妈」代替「经期」,也不利于人们一种更正面的角度去看原本完全中性的健康信息。
之前提到的 Drip 应用开发者也是看不惯这种趋势,采用了更中性和包容的设计。
女性可多样和精彩了。可不要让刻板的月经记录应用让你怀疑自己。